Dravet bij kinderen

Lees voor

Binnen het Expertisecentrum Zeldzame Epilepsie werken we met een team van zorgverleners die ervaring hebben met Dravet en aanverwante epilepsiesyndromen. Samen met u kijken zij naar wat uw kind nodig heeft.

Dit kan gaan om:

  • Het stellen van een diagnose
  • Begeleiding bij de behandeling 
  • Advies en ondersteuning in het dagelijks leven

Het expertisecentrum

Ons expertisecentrum Zeldzame Epilepsie is erkend door het Ministerie van VWS én Europees erkend, waardoor patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek samenkomen om voor iedere patiënt de best mogelijke behandeling te realiseren. Het Expertisecentrum Zeldzame Epilepsie maakt deel uit van het Academisch Centrum voor Epileptologie (ACE), waar artsen en andere zorgprofessionals intensief samenwerken aan het stellen van de juiste diagnose, het bieden van gespecialiseerde zorg en het uitvoeren van onderzoek naar epilepsie met een zeldzame oorzaak. Dit doen we in nauwe samenwerking met het Kempenhaeghe en diverse regionale partners.

Het zorgpad

Zorg fases

Fase 1

Diagnosefase

De diagnosefase van het Syndroom van Dravet begint meestal wanneer een jong kind een epileptische aanval krijgt. Dit kan op twee manieren gebeuren.

Lees meer over deze fase
Fase 2

Uitslaggesprek

Tijdens een afspraak met de kinderneuroloog en verpleegkundig specialist hoort u de uitslag van het diagnostisch onderzoek. Dat geldt voor het eerste diagnostische onderzoek en de onderzoeken die op latere leeftijd worden gedaan.

Lees meer over deze fase
Fase 3

Behandelfase

Academisch Centrum voor Epileptologie biedt behandeling, begeleiding en zorg zolang als dat nodig is. In het eerste levensjaar is uw kind binnen MUMC+ óf Kempenhaeghe onder behandeling. Daarna heeft u uw afspraken bij Kempenhaeghe en wordt u als dat nodig is tussentijds opgeroepen door MUMC+.

Lees meer over deze fase
Fase 4

Controle & nazorg

Uw kind blijft onder controle, ook op de lange termijn. 

Lees meer over deze fase
Fase 5

Leven met deze aandoening

Extra informatie kun je vinden op epilepsie.nl

Lees meer over deze fase

Meer over het expertisecentrum

Andere interessante pagina's voor u

Onderwijs

Opleidingen, trainingen en scholing voor zorgprofessionals.

Wetenschap

Wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van epilepsie.

Specialisten

Maak kennis met het team van het expertisecentrum.

Patiënteninformatie

Folders, informatie en ondersteuning voor patiënten en naasten.

Maak een afspraak

Verwijzing, afspraken en contact met het expertisecentrum.