Vanaf 2010 werken we samen met het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis/ENCORE aan de VOLG-studie. Dit staat voor ‘Vroegtijdige onderkenning van leer- en gedragsproblemen’. Doel van ons deel van het onderzoek is om te kijken naar het beloop van de intellectuele en neurocognitieve ontwikkeling bij kinderen/adolescenten met NF-1 en te bezien welke risicofactoren geassocieerd zijn met deze ontwikkeling. Het gaat om een prospectieve en longitudinale cohortstudie. In de analyses tot nu toe zijn ongeveer vierhonderd kinderen met NF1 geïncludeerd. Deze kinderen zijn gezien voor neuropsychologisch onderzoek tussen 2010 en 2020. Patiënten zijn verwezen naar het EMC of CNL. Verwijzing gebeurt conform de zorgstandaard volgens vier sleutelleeftijden: rond de drie, zes, elf en vijftien jaar. De kinderen krijgen een geprotocolleerde neuropsychologische testbatterij voorgelegd in een structureel follow-up programma. Deze neuropsychologische beoordeling omvat een intelligentietest.
https://www.erasmusmc.nl/nl-nl/sophia/patientenzorg/centra/neurofibromatose-type-1-nf1
De definitie van transitie is als volgt: ‘Een doelbewust, gepland proces waarin aandacht wordt besteed aan medische, psychosociale en opleidings- en ontwikkelingsbehoeften van adolescenten en jongvolwassenen met chronische ziekte en lichamelijke beperkingen, bij de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg zodat er sprake is van allesomvattende, goed gecoördineerde en continue zorgverlening op het juiste moment in de ontwikkelingsfase’.
Jongeren met een neurologische aandoening zijn door de effecten van deze aandoening vaak beperkt in sociale en relationele zin. Individualisatie wordt niet zelden bemoeilijkt en verzelfstandiging is niet vanzelfsprekend op alle vlakken. Dit kan resulteren in bijvoorbeeld gevoelens van eenzaamheid, angst of stemmingsklachten als deze transitie naar volwassenheid onvoldoende wordt begeleid. Vanuit de epilepsiezorg heeft Kempenhaeghe al veel ervaring met multidisciplinaire transitiezorg.
Het is van belang te investeren in transitiezorg aangezien we anders op de langere termijn geconfronteerd worden met hogere sociale en economische kosten als gevolg van het afhaken van diensten van de jongeren met een neurologische aandoening. Hierdoor kan psychosociale problematiek toenemen bij al bestaande problematiek. De verhoogde risico’s vanuit de genetische aandoening kunnen resulteren in hogere percentages van ziekte-gerelateerde complicaties (van Lierde et al., 2013).
Uit een poll op de algemene ledenvergadering van één van onze patiëntenverenigingen (NFVN) blijkt dat ouders en jongeren behoefte hebben aan een multidisciplinaire aanpak ten aanzien van transitiezorg, dat ze graag sterktes en zwaktes in denken/leren gekaderd zien naast dat meegedacht kan worden over opleiding, beroepskeuze, werk, wonen en financiën. Men heeft graag een expert die hierop bevraagd kan worden, die ook overleg heeft met andere betrokkenen in de zorg voor de jongere. Hiertoe is onlangs een zorgpad ontwikkeld waarbij verschillende disciplines betrokken worden zoals een (kinder)neuroloog, gz-psycholoog/klinisch neuropsycholoog, een basispsycholoog en psychologisch assistent, een verpleegkundig specialist, een kinder- en jeugdpsychiater, een onderwijsdeskundige en een maatschappelijk werker. In het tweede kwartaal van 2024 is een pilot transitiezorg uitgerold binnen het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen.