Ons expertisecentrum richt zich op twee groepen zeldzame epilepsie. Kies een vorm voor uitleg en een overzicht van de aandoeningen die daaronder vallen.
Wat is een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen?
Een Expertisecentrum voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) is een door de minister van VWS erkend medisch expertisecentrum. Deze centra zijn gespecialiseerd in één of meerdere zeldzame aandoeningen en werken met multidisciplinaire zorgteams én wetenschappelijke onderzoeksgroepen.
De erkenning is gebaseerd op Europese criteria en komt voort uit internationaal en nationaal beleid voor zeldzame ziekten. Aandoeningen moeten zijn opgenomen in de Europese databank Orphanet en de zorg en het onderzoek moeten aantoonbaar van hoge kwaliteit zijn. Daarnaast is structurele samenwerking met patiëntenorganisaties een vereistef.
Sinds 2015 zijn in Nederland circa 350 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend.
Onze erkenning
De erkenning van Academische Centrum voor Epileptiologie vindt plaats via een landelijke procedure, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de VSOP (koepel van patiëntenorganisaties).
De beoordeling bestaat uit:
- een medisch-wetenschappelijke beoordeling door onafhankelijke referenten
- een beoordeling vanuit het patiëntenperspectief via patiëntenorganisaties
Op basis van deze beoordelingen adviseert een onafhankelijk ECZA-Beoordelingscomité de minister van VWS. Na erkenning wordt een expertisecentrum voor vijf jaar opgenomen in het officiële VWS-overzicht en kan het zich aansluiten bij een Europees Referentie Netwerk (ERN).
Wie zorgen er voor u?
Goede epilepsiezorg vraagt om samenwerking. Binnen het expertisecentrum werken specialisten van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+ nauw samen, zoals neurologen, klinisch genetici, neuropsychologen, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers en experts uit gespecialiseerde laboratoria en onderzoekscentra. Zorg, onderzoek en innovatie zijn hierbij nauw met elkaar verbonden, zodat u altijd toegang heeft tot de meest actuele kennis en behandelmethoden.
Deze erkenning laat zien dat wij voldoen aan hoge kwaliteitseisen op het gebied van gespecialiseerde zorg, samenwerking en innovatie.
Meer over het expertisecentrum
Onderwijs
Opleidingen, trainingen en scholing voor zorgprofessionals.
Wetenschap
Wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van epilepsie.
Specialisten
Maak kennis met het team van het expertisecentrum.
Patiënteninformatie
Folders, informatie en ondersteuning voor patiënten en naasten.
Maak een afspraak
Verwijzing, afspraken en contact met het expertisecentrum.