Andere interessante pagina's voor u
Afspraken en onderzoeken bij het syndroom van Dravet
Op deze pagina leest u welke afspraken en onderzoeken mogelijk zijn bij uw kind wanneer er sprake is van (een vermoeden van) het syndroom van Dravet.
Binnen het Expertisecentrum Zeldzame Epilepsie werken we met een team van zorgverleners die ervaring hebben met Dravet en aanverwante epilepsiesyndromen. Samen met u kijken zij naar wat uw kind nodig heeft. Dit kan gaan om:
- Het stellen van een diagnose
- Begeleiding bij de behandeling
- Advies en ondersteuning in het dagelijks leven
Bij elke afspraak staat uw kind centraal, maar ook u als ouder wordt actief betrokken. We begrijpen dat een bezoek aan de kinderneuroloog of verpleegkundig specialist spannend kan zijn – vooral als u zich zorgen maakt over epileptische aanvallen, de ontwikkeling of het dagelijks functioneren van uw kind. We vinden het belangrijk dat u weet wat u kunt verwachten en dat u uw vragen kunt stellen.
Hiernaast leest u per type afspraak en onderzoek wat u kunt verwachten. Zo kunt u zich goed voorbereiden en weet u bij wie u met uw vragen terechtkunt.
Welke afspraken en onderzoeken kunt u verwachten?
De intake is het eerste gesprek met de kinderneuroloog en de verpleegkundig specialist. Tijdens deze afspraak maakt u kennis met hen en vertelt u wat er speelt bij uw kind. Het doel is om uw kind goed te leren kennen en samen te bekijken wat nodig is.
Tijdens de intake bespreken we onder andere:
- Klachten en symptomen, zoals epileptische aanvallen
- Medicijnen en hun effect of bijwerkingen
- Eerdere onderzoeken en behandelingen
- Medische voorgeschiedenis
- Ontwikkeling en dagelijks functioneren
U kunt ook uw eigen vragen stellen, bijvoorbeeld over:
- School en leren
- Dagritme en slaap
- Praktische zaken thuis
- Zorg en begeleiding
Aan het einde van het gesprek kijken de kinderneuroloog en verpleegkundig specialist samen met u:
- Welke onderzoeken nodig kunnen zijn
- Mogelijke vervolgstappen in de behandeling
- Hoe u en uw gezin het beste ondersteund kunnen worden
De intake helpt om duidelijkheid te krijgen en samen de juiste richting te bepalen voor de zorg van uw kind.
Meer over het expertisecentrum
Onderwijs
Opleidingen, trainingen en scholing voor zorgprofessionals.
Wetenschap
Wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame vormen van epilepsie.
Specialisten
Maak kennis met het team van het expertisecentrum.
Patiënteninformatie
Folders, informatie en ondersteuning voor patiënten en naasten.
Maak een afspraak
Verwijzing, afspraken en contact met het expertisecentrum.